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父親一邊瘦弱無力的手臂被我牢牢扶著,一邊拖著點滴,踽踽往前經過中間前面的兩個病床,來到靠近門邊的廁所,拖著疲憊的身軀仍用最大的力氣解開醫院褲子上的帶頭,一次脫下兩件褲子,醫院的外褲跟紙尿褲,對,父親已穿上紙尿褲了,但他不肯把大便拉在裡面,他說,他會拉很多很多,他擔心紙尿褲裝不完!  他慢慢地坐在馬桶上開始拉肚子,嗯...很多很多,是的,父親即使到了這關頭,依然用盡力氣也要下床,走過中間的兩張病床去廁所,他怕麻煩我們嗎?  上完要起來了,他抽好衛生紙,用巍巍顫抖的手把他們摺好,一如小時候他教我們摺衛生紙的樣子(當下我的鼻子就酸了,但總是要強忍,我們不能在父親面前落淚), 父親站起來,一隻手用力地扶著馬桶邊的扶把,一邊蹲下努力地擦拭自己的屁股,我在旁邊雙手護著他,深怕他跌坐下來,他是這麼努力地想要自己做到,我怎麼忍心再苛責他醫生交代他必需臥床,不能一直下來上廁所呢?  然後我幫他兩件褲子拉上,他自己再綁好褲頭...

 

好不容易走回自己的病床,我幫父親用濕紙巾擦拭雙手,但才坐不到一分鐘,父親不好意思地跟我說,他又想上廁所....如此這般,父親一個早上來回很多趟,我們的心在抽痛,面對再不久就要離我們而去的父親,心是這般地痛,但我們不能表現我們的悲傷,我們不忍求生意志堅強的父親知道自己的病況,我們害怕看到他知道後的樣貌,我們如此地害怕.......

 

化療讓父親猛拉肚子,頻繁進出廁所,但因他白血球下降太多,又貧血嚴重,加上可能腫瘤引起的壓迫造成下半身浮腫,醫生給父親投了利尿劑卻引起低血壓,父親走起來路來搖搖欲墜....不過自己去解便是他住院這段時間最堅持的事,除了躺在床上昏睡,他起身唯一專注的事情就是側耳傾聽遠在門邊的廁所有沒有人在使用.一次他起來跟我說想上大號,我對父親說我扶他去,他立刻回我廁所有人在用,父親啊父親,儘管身形被腫瘤折磨到不成人形,但您的意識還是如此鮮明,我一點都不敢面對您的無措,無法戰勝腫瘤的無措.....那次在廁所的人正在沖澡,佔用時間極長,父親坐在床沿忍了好久,好不容易那人出來,我扶著父親,他急急地往前走,結果情急之下,他直接解在尿褲裡頭,稀便的量多到如父親自己預料若躺在床上直接拉出來可能會溢滿整個床鋪的狀態.....他問我"怎麼辦",爸,這種小事,您問我怎麼辦,我當然肯定能幫您處理掉,請別擔心,這真的沒什麼!!  只是,您之後癌痛問我的"怎麼辦" 我真的真的完全束手無策,眼睜睜地看著您痛苦的模樣,我很想衝出門外放聲痛哭........

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醫生在父親化療前曾經在門診對我們說過,第一次化療後父親若出現了腹部的疼痛,就表示化療無效,腫瘤又變大顆了...父親開始感到疼痛的那晚是我陪他過夜的最後一晚(當然當時的我絕對不會知道那是最後一晚)  隔天早上我得回新竹了,孩子們要開學了,離開醫院前的早晨,被疼痛折騰一個晚上的父親起身上了三次廁所,最後一次他幾乎快沒力了,他回頭看了一眼不多的稀便,他對我說,他後面不去廁所了要解在尿褲裡頭了,爸,您是為了我們著想嗎?  量少了才要解在尿褲裡!  媽常說您是不體貼的老公,但我看到您頻跑廁所自己擦拭的樣子,我選擇相信您完全是不想麻煩我們!   回到床邊,我端了熱水給父親擦擦臉,他自己擦得很仔細,然後上床準備休息時,孩子的爸來探望岳父,父親還跟他打招呼,殊不知這一個招呼是他們最後一次見面! 而我,也還在想隔週五還要趕回來探望父親的,離開病房前,我想讓自己呈現如平常的狀態,不管如何,下週我就回來了! 所以,溫柔地對父親如平常一樣說著,爸,我們要回新竹了,我很快再回來看你....是的,很快,很快,快到我們無法想像的速度,隔天晚上我被母親急call回來了!

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在今年1月得知父親的胸腔裡胃壁上有一大片十幾公分的陰影時,我在電話裡頭就潰堤了....我的40歲,步入中年的開始,人生從沒這麼恐懼過....

去年4月騎車載著孩子被撞了,孩子們也多少擦傷骨折,當我在醫院醒來時,看到孩子們殷殷看著我的臉龐,我的心安定了,恐懼瞬間消逝....但不到一年,父親的身體出現令全家陷入擔憂的情緒,我跟弟的恐懼隨著醫院對爸的切片結果起起伏伏,醫生三番兩次要我們做好心理準備,但對於即將失去摯愛的父親這件事上,我的恐懼一直被我自己強壓下來,我用鴕鳥的心態來面對這件事,只要醫生說爸的身體可試試化療,化療後若腫瘤變小,就可開刀把腫瘤拿掉...是的,全家人連爸都是抱著姑且一試的心態,結果是化療的作用讓爸在臨走前的一週吃盡苦頭....

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(父親與沐希)

父親是一個對死亡這件事相當抗拒的人,在醫院打營養針切片等治療的將近一個月,醫生常對我們透露病情的不樂觀,但父親始終相信化療後會好點所以他從未對我們提到他面對死亡的想法,我跟弟的這般不忍是父親是個非常養生的老人家,菸酒不沾,飲食節制,定期到醫院做各項檢查,半年前才照過斷層掃瞄,整個胸腔器官乾乾淨淨,短短地五個月,惡瘤恣意長大,讓他活生生地面對死亡的步步逼近....我們常有意無意地暗示父親這個惡性類肉瘤可能帶來的不可逆,不知他是否自己有做好準備呢?   父親生病的這個月我常偷偷地哭泣,孩子開學前返回新竹,晚上趴在孩子的爸的肩膀上,我更是失聲痛哭,父親啊父親,我跟你一樣一直不想做好任何的心理準備啊,我的內心恐懼您可能會隨時離開我們,我一點都不想承認啊......

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(父親與睿哲)

強烈地恐懼盤據了我們一個多月,原來我們這麼深愛著父親....一直以來我們太習慣父親永遠都會在那,北上念書時,母親偕著父親搭著火車風塵僕僕地來到台北輾轉再到淡水,只是來看看在這麼遠地方唸書的孩子過得好嗎?   在新竹落地生根了,坐月子時,跟老公出國玩時,父親也是幾次地北上,跟媽媽提著大包小包的食物來看看我們的房子,看看小孩,幫我們照顧哥哥好讓我跟孩子的爸能放心出國散心,所有北上新竹的理由是,高雄很遠,我們還得撥空回婆家,不如他們偶爾上來走走,我們就不用再趕回高雄了...這般深愛我們的父母,說父親只喜歡待在家的我們都錯了,我們的父母比我們愛他們更多更深...去年車禍後輕微腦震盪,父親跟母親在隔天上午就搭著火車來到新竹後步行到醫院來探望在急診室的我.....這麼忌諱醫院的父親出現在我的眼前,就只是來看看我是否安好,我能給父母最好的安慰就是,我毫髮無傷,我隔天晚上就能平安地出院....

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(我們小時候)

一直以來回到高雄,父親總是第一個出來幫我們抬行李,一直以來回新竹前,父親總是會下樓來送送我們,我最喜歡看到孩子們呼喚阿公時,父親臉上的歡愉; 我最不想看到的是,我們要離開高雄跟父親說再見時,他因不捨而鼻酸的樣子....啊,父親再也無法陪孩子們在公園玩了,父親再也不會幫我們搬行李了,父親再也不會在門口送我們了,每次的離別都是訴說著我跟父母情緣又少了一次,沒有父親送別的門口又顯得冷清,只剩下母親更讓我們放心不下了.....

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(父母與我)

小時候對父親的印象就是嚴峻,我的腦海裡搜尋不到他時常抱我的樣子,他容易因工作的壓力與疲累不給家人好臉色,所以我跟弟常看到他的表情不對勁,就會躲得遠遠地,他受的教育讓他對我和弟少了很多鼓勵與讚揚,所以父親對年輕的我跟弟來說是不可親近地,是懼怕地...但我從照片裡知道他是寵愛我的,因為他百忙中來幼兒園看我表演幫我拍照,在照片裡常看到我隨便搔首弄姿地牽著爸拍照,他開車載著我們走過很多地方,雖然他常在開車時大發脾氣....他會用鬍渣來搓我的臉,他把他的大腿當馬給我騎,他幫我準備了一間能讓我自由自在揮灑的房間,不管我在房間裡做什麼事他很少干涉,我的自律讓父親在我求學階段的交友與學習很少過問,是的,長大了,我養成了父母不要太干預我的生活,偶爾父親不同意我對孩子的管教,我就跟父親小時候對我們生氣的樣子回嗆給老父,間接希望他們不要干涉....啊,父親呀父親,原來我像極了您的心性又急急地希望能丟掉這個心性不要發揮在您的外孫兒身上.....我希望傳承您的自律與潔身自愛,看到您逗孩子時的模樣,我知道您對我跟弟的小時候其實跟本就不想這般常生氣,不做生意後的您,慈祥歡顏常展,我相信這才是您!

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(父親與我 )

回高雄照顧父親短短的這段期間是我有記憶以來跟父親最親近的時候,攙扶,俯背,幫父親拖穿褲子,替父親解尿,像對待自己孩子一樣地撫摸著父親的頭髮...父親的雙手一直以來對我來說都是大大地厚實地溫暖地,發病以後只要父親坐著,我就三不五時地就握著他孱弱的雙手,我的心隱隱地害怕這樣握著的時光不太多不太多了...以下是我從得知父親的病情到照顧父親到父親往生後的隨手記錄....

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2018 12/25 母親打電話給我,說爸不知為何吞進食物時食道有點卡住,嘔吐,一直連續打嗝,已連續兩天如此,恐怕不能跟我們去嘉義跨年了…我把飯店延期,元旦回高雄看看家人

元旦前一週爸去掛了耳鼻喉科看看是不是喉嚨的問題,去醫院照了肺部超音波,診斷都不是那些器官的問題,其間長庚的肝膽腸胃科的醫生錄續開了腸胃藥,元旦期間吃了藥不見好轉,依然一直打嗝,元旦幾天都在打嗝,吐唾末,完全無法進食,一週已瘦了4公斤…元旦4天醫生沒看診,我們又覺得可能是胃食道逆流,等元旦後的那週一再去看長庚掛肝膽腸胃科,元旦假期最後一天我們要開車返回新竹前,爸雖然瘦到不成人形,依然一如往常走出來跟我們說再見…(那時的我不知道這是最後一次了…)

回新竹後,媽打來說醫生診斷胃食道逆流,開了重劑量的藥給爸服用(服用後幾天也確實有好轉一點),但因為他打嗝嚴重,安排他1/7再照超音波(爸2018 11月才照過"肝"的超音波肝沒問題,7月才照過腹部斷層掃描也是沒問題),然後醫院也安排照了腸胃鏡,食道腸胃裡頭都沒問題…

這次超音波由主治醫師親自照,照了肝膽腸胃,1/7照完,1/7晚上告訴我,醫生用力壓下去腹腔,照到胃壁上有一大片陰影有十幾公分了,陰影壓到食道口了,所以造成食物無法吞進胃腸…那晚我哭了,為什麼去年11月照腹部超音波醫生只照肝呢? 難到開刀拿掉肝癌,後續追蹤卻只照肝,其他腸胃器官不用照了?

1/8早上醫院再安排斷層掃描,確認是惡性腫瘤,下午弟弟打給我,電話那頭他放聲大哭,說不知該怎麼辦,我們這麼努力要爸控制飲食不要亂吃,因為肝癌容易復發,弟弟一直很小心翼翼地把關爸爸的飲食內容…現在聽到醫生這麼說,對我們來說簡直是晴天霹靂……對爸來說更是無法承受的打擊, 他重視口欲,無法進食,一直吐唾沫,一直打嗝,已讓他不得安寧.....

1/8下午跟弟通過電話後,我把孩子丟給孩子的爸,請朋友們幫忙接送孩子看顧他們,我就搭上高鐵直奔醫院的急診室看爸,醫院給爸打了營養針與葡萄糖液,見到爸時他已不打嗝了,可慢慢吃流質食物,但依然會偶爾嘔出唾沫…

這片大面積的陰影壓在胃壁慢慢覆蓋到食道口,造成他無法吞食,只要吃進流質食物或飲料就猛吐唾沫,無法下咽…只能靠營養針打進營養…因為這片惡性腫瘤靠近心臟醫生無法開刀拿掉,得讓它萎縮後再開刀,但要用標靶藥還是化療都待進一步切片…醫生不建議從胃直接切片怕影響到心臟,決定用較安全的方法採樣-用內視鏡切片,從食道口採樣

1/7住院,1/11才排到得自費2萬的內視鏡切片(但採到的樣事後無法採用),醫生說這片腫瘤已有潰爛,得多採幾個樣…1/12週六我返回新竹照顧孩子,心裡真的好不捨,放不下,時常淚如雨下,到底是什麼瘤呀?? 醫生說若是基質瘤可吃標靶藥讓它縮小然後拿掉,若是肉瘤就很麻煩了,得電療,但又怕影響到心臟....

1/15 爸開刀在腸子處接了管,得用灌食的了,不能再靠點滴…

1/16 內視鏡切片報告出來,判斷是鱗狀細胞癌,此一報告出來,我們又餡入愁雲慘霧中,這是食道癌的一種…那晚我急哭了,此一癌症復癒極低,怎麼辦,怎麼辦,我不想失去爸,我的孩子還小,爸要看到他們長大唸書才行呀!

1/17 打回高雄問狀況,醫生表示上次內視鏡切片的採樣不足,無法正確判讀就是鱗狀細胞癌…要再安排一次直接胃切片! 當天我完全無法接受為何又要重來! 無法理解為何又要採樣? 為何上週不直接從胃下去採樣呢? 為何要讓我們再等一週呢? 這樣腫瘤會不會再變大? (它長太快了)

但當時換個角度想,若不是鱗狀細胞癌,再採樣有沒有可能是基質瘤,更好處理呢? 抱著這樣的期待,我隔天稍微放寬心出國了

醫生安排1/21胃切片採樣,但這採樣讓我們一家四口等到心急如焚,爸更是沮喪,醫生天天來病房都是報告還沒出來…一直到我們週五返台,1/26週六回到高雄報告還是未出來!

1/26 回到高雄立刻趕往長庚探望父親, 看著爸的胃造口,心理又是一份不忍,人生無法吃喝,只能從胃灌流質食物,之於老爸,何其殘忍,何其不堪!  由於我還沒幫父親灌食過,老爸對我很不放心,堅持要母親灌食,所以母親無法離開父親好好休息...父親到了生重病對於自己的小細節始終很謹慎....

1/28 下午胃切片報告終於出來…我跟家人最終的期待又落空,換來的是比鱗狀癌細胞更讓人害怕的"類肉瘤"!

類肉瘤是相當罕見的肉瘤,全世界只有200人會得到這樣的肉瘤,爸的那片包覆胃壁,已很大片了,在心臟邊,若要切除會影響到心臟,要用化療的方式讓他變小再開刀…但它是罕見的腫瘤,有癌跟腫瘤的特性,所以研究這塊的文獻跟用藥非常少,意思是醫生已投文獻上最有效的藥去醫爸爸,如果沒效果不像其他常見的癌症還可換藥…昨天(1/28晚)創傷科醫師要我們先做好心理準備…

我跟弟哭了好給次,很不忍很不捨,很無措很突然,不是10月底才去歐洲一趟的嗎?  11月時才一起去西提吃飯的嗎? 說好要帶他跨年的? 為何會變成這樣!? 

爸在1/28切片報告出來前就走得就不勤快,常躺著,我們常勸他不要一直躺著對身體對腳都不好…但他常喊會疲累,腰酸…醫生來都要他多下來走動,血液循環好,腳才不會浮腫…(殊不知腳的浮腫可能跟腫瘤壓到血管所致)

1/29 上午來到醫院幫爸乾裂的雙腳仔細抹上乳液,感覺到他舒緩放鬆了一些…邊擦不捨的情緒一直漫延…今天他一直說肚子漲漲的,我心裡好擔心好擔心,摸著他的肚子,是不是肉瘤又大顆了,壓到胃了?

果然,主治醫生來巡房,他在爸面前說要開腸胃蠕動的藥給他,但在病房外他跟我說肉瘤應該壓到胃了,所以他不舒服…他又講了一句"你們要做好心理準備" 我討厭醫生講這句話,他能有自信點說,我們會盡力嗎? 我不想爸有任何閃失,不准!

1/29 晚,媽發燒了,長期精神身體緊繃,血壓一反平常的低血壓飆高了,心跳加速…晚上看完門診退燒返家休息…換弟陪爸...晚上爸跟我說,能走他就會走了,就是肚子漲漲的不舒服,我跟弟都猜測應該又是腫瘤在作怪!

1/30 週三
一早我到醫院跟弟交班…爸說他肚子又漲漲的,他說不要一直叫他走路,他能走一定多走,實在是肚子不舒服,後背酸痛,也不要要他一直灌營養品,他要灌了會跟我說, 唉,我們多希望他可補充到更多營養,好準備對抗化療帶來的不適呀

爸爸現在對這個腫瘤長在他身體裡頭很無奈呀~他對外界事物失去興趣,不想瞭解,不想關心,不想看電視,眼神空洞…看著父親如此,心裡真不好受…

今天下午要準備打化療,我幫爸灌完營養品,準備要去買飯時,爸叫我多穿一件外套,他突然意識到他人了,我愣了一下,有點開心,我怕的是他什麼都沒興趣了

三表哥下午來看爸,聊有的沒的,爸多數沒回,他本來在睡,他有說一下自己的病情…後來三哥隨口問我小時候大便不順的睿哲現在好多了嗎? 爸一聽到居然有回,沐沐吃飯到一半都會去大便的事…爸爸又有想到關心其他人事物了

1/31 不知是不是打化療針的關係 ,爸今早拉了3次…媽媽前一晚又發燒都沒睡,診所轉診到急診,驗尿驗血,確定是尿道發炎,我到急診協助媽媽,其間醫生到爸那巡房,醫生原本希望爸週五打完,觀察一個晚上,週六再回家,但爸自己跟醫生說,他想週五一打完就回家…他在醫院太久,人都沒精力了,但胃漲腳腫讓我們很擔心…

而媽也確定要住院打抗生素了,家裡真是屋漏偏逢連夜雨,我請老公週五就先請假,南下來接孩子們回鹿港,他們託給姨丈跟表哥好幾天了,而我因為對父親的擔憂跟奔波未好好照料他們,心裡也是好無奈…

這天,小舅小舅媽跟大阿姨二阿姨又來看爸,順便探望媽媽,大表哥下午也來,長輩們包了很多紅包,我跟弟接收了他們太多恩惠,是我這輩子都還不起的恩情(哭)

2/1 第一次療程的最後一天,爸一早看到我就催我去問診斷證明跟出院手續的事,他迫不及待想出院…早上餵完爸,想趁還沒打化療針前帶爸去診間繞一下,但他走一下就又回病房,他肚子漲又不舒服…唉…

10點半後開始打止吐針,11點左右打了化療第一針,爸坐起來吐…但就吐那次後就沒再吐,之後反應他的腳浮腫嚴重,尿非常少,他回家後要去看泌尿科,檢查腎的狀況,但明天就是週六,再來就過年了,腳浮腫要怎麼辦哪? 這應該是腫瘤壓到哪了,影響血液循環了…

2/2 早上老爸說想洗個頭,我聽了實在太開心,表示父親的體力尚可,殊不知這是爸最後一次自己洗頭了....帶著爸慢慢下樓,扶著他,幫他備好洗髮精,椅子,毛巾,老人家就開始沖水,洗頭...沖水前父親不忘記把胃造口的管子移到側邊保持乾燥,心理充滿激動,多麼不容易啊,頂著水腫的下般身,辛苦地完成洗頭的工作...幫父親吹好頭髮,擦洗好,換了一身乾淨的衣服後,他慢慢挪動到一樓客廳,我打開電視給他看,他靠著沙發眼睛輕輕闔起....說真的,父親已對一切不感興趣了,他無心也無力再對身旁所有的事情提起勁了,這世界的一切變得不太重要了....

在家的幾個晚上,父親都睡不好,他堅持走上3樓到自己的房間,但每走一次慢慢地走上樓梯,他就喘得不得了,心跳跳得飛快,家裡的床跟醫院的病床不同,無法抬升到傾斜面,只要他一躺下,就感覺心臟被壓迫,喘得更兇,應該是平躺後腫瘤去壓迫到心臟了...我把尿桶移到父親的房間讓他夜晚能自行解尿,因為父親只要走一趟到廁所就氣喘吁吁了...怎麼辦呀,我可憐的父親,看著他受苦,我們真的真的好不忍好不忍啊....

 

父親自行洗過頭的下午到之後幾天,體力愈發走下坡,化療效果猛烈地發生作用,他白天無止盡地疲累睡覺,有幾天拉肚子,常喘到自己拉不起褲子了,解尿也因為太喘心急漏尿好幾回,下肢因為腫瘤壓迫一直水腫得厲害,但上半身卻是瘦弱地讓人心疼,他請我拿磅秤放在他身邊,早晚他都慢慢地挪步去量體重,體重是每天都在增加呀!!  除了量體重,父親醒著的時候就自己量血壓脈搏,血壓在家都是正常,唯獨心跳跳到120,讓我們很心驚......僅管腳水腫,父親一直猛睡,我跟弟都擔心若化療後不走動,體力會愈來愈糟,擔心父親最後不是被腫瘤壓垮,而是被化療擊垮,所以只要父親醒著,我們就催促他多走動,但走動一下父親就會喘,他說,不是他不肯動呀,是他好喘好喘,叫他怎麼走呢?   我們忽視了父親已盡他最大的努力想維持生命,事後想起來真不應該真不應該呀.........自責於事無補,我們只想要您好好地再多遊玩幾年呀!!

 

除夕我決定留在娘家過年,我害怕失去父親,我想多陪陪他...而父親在化療時就有問過我怎麼不回去,當時母親回他我想留下來過年,他也沒說什麼,他是否也知道自己的狀況不太好了呢?  

 

2/4除夕那天早上我盛水讓父親擦澡,精神尚可地坐在一樓客廳跟來訪的大表哥寒暄,但只是一會兒工夫,我看他眼皮累地快睜不開,他好累呀~家裡雖沒有過年的氣氛,但拜拜圍個爐還是我們做兒女希望可以完成的簡單工作,除夕的晚上父親坐在我們身邊,看著我們吃的火鍋,自己苦笑地說只能看你們吃了...才一會兒,父親看起來疲累,老弟暗示我拿紅包給父母,父親啊父親,這是我包給您最後一包紅包了,為了確認您對外在事物的興趣,我還請您數數看有多少,而您,真的,要不是腫瘤拖垮身體,您的意識還是如此清晰,沒數錯紅包數目!.....之後父親上樓休息了,說是圍爐,但我們的心因為父親的重病與不可預期的未來像石頭般重重地壓在胸口,沒有外頭的歡樂,只有沉重地無可奈何.....

2/5 初一父親的喘氣與水腫讓他愈發不舒服,弟說要戴他去急診,他不肯,過年他不想進急診..他害怕進去出不來....

2/6 初二老公帶著兩兄弟回來看外公,母親幫父親準備了兩包紅包給兄弟倆,看著父親有點發黑的臉龐樣出淺淺的笑容發紅包給兩兄弟,我的心好激動....哲跟沐,上次寒假回來後看到外公是在醫院,這次回來拜年,外公雖已出院,卻也是你們人生跟外公的最後幾面了!  (哭)

2/6 晚上老爸因嚴重腳水腫,心跳過速,胸喘,在老弟的遊說下再進急診了....急診抽血檢查,照X光,腫瘤壓到心包膜造成血液循環不佳....老爸因嚴重貧血,白血球降到800得再度入院,白血球過低怕引發感染,謝絕所有的訪客了....

2/7 醫院給父親輸了兩袋血,打了血球回升的藥,利尿劑,他的氣色紅潤起來,人也精神了點,趁他有精神跟父親合拍了父女人生的最後一張合照....但父親依然嗜睡,坐一會兒,我幫他按摩稍微消一點水腫的腳,....入院後父親一直猛跑廁所拉肚子,我買來紙尿褲,但父親有點排斥.....

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2/8 代理主治醫師表示腳浮腫是腫瘤壓迫到心臟造成血液無法回流到腎引起的,若利尿劑打太多,一直叫腎去排尿,只會排到腫瘤以上的水份,造成胸部以上一直缺水,這樣腎會被搞壞,最後要洗腎,所以醫生是說適量打白蛋白讓水腫消一點,利尿劑不能一直打…

白血球又降到100, 是化療後的谷底,現在早晚各一支血球針,每天早上都要抽血檢查白血球的數量,還有繼續輸血紅素

上午約10點半左右,老爸躺著時跋掉口罩,扯掉氧氣管,呼吸不順,後來整個坐起來,調節呼吸…...

他移到床沿,他看起來很想睡,但呼吸怪怪的,坐起來坐很久,要我拿面紙給他,他一直在清鼻子,我問他有塞住嗎? 還是吸不到? 他跟我說,他說不上來,就是呼吸不順…想睡覺的樣子,眼睛很想瞇上,又往上吊,感覺他在擔心什麼,然後問我,老弟在台大醫院看到幾號了(弟為了老爸的腫瘤,決定到台北台大醫院請教腫瘤科權威醫生),父親問我怎麼那麼慢?


我很擔心,很害怕,爸為何要一直問弟弟看到幾號了…他是在擔心自己快不行了,想再看到弟嗎?

我按了鈴請護理師過來幫爸看一下呼吸的狀況,這位年長一點的護理師一來劈頭就不客氣地猛問,怎麼呼吸不順? 為何不帶氧氣管? 好兇,很不客氣! 我知道她很忙,但爸是真的帶氧氣管了還是感覺吸不到空氣呀!

老爸躺回去,還是呼吸不順,再問我,弟看到了沒? 我很擔心爸,又按了一次鈴,這次原本的年輕護理師來看過後請了值班主治醫師過來,醫師看過後,說要會同心臟科來看,怕腫瘤壓到心臟,心臟積水…又擔心食道胃因受腫瘤擠壓而出血,他說正常化療應該不會貧血……我的天呀!!! 今天醫師都來不好的消息,譬如腳水腫多半是腫瘤引起,水腫未消表示腫瘤也沒消…換句話說,化療沒效!! 那化療又讓父親疲累不堪,腹瀉不止!!

主治醫師沒多久又自己走進來,有翻爸的下眼瞼,他說太白,又摸頸部旁的動脈,說很粗…然後說要會同心臟科來照心臟超音波,又要照胸腔X光…

下午媽來,我去吃午餐時,心臟科來照超音波,說爸心包膜積水,要到心導管室抽積水.. 出來後爸的全身都是洞…有胃造口,有人工血管,有抽心臟廢水的管子…看了真的好心疼啊…

到傍晚,老弟從台北趕回到醫院,他說台大醫院的洪醫師看過爸的病例後,說爸的類肉瘤的確不好治,化療效果不大,他得看X光的影片才能確定能否開刀,他說,他會用"免疫療法"搭配標靶…但所費不貲…

這顆肉瘤讓原本有強健身體的爸身體衰弱很多,真的很可惡,把爸搞得吃也吃不得,睡也睡不好,到底為什麼要找上父親啊啊啊

媽跟弟先回家,胸腔科來照X光,之後老爸睡坐起來一下說想大便,但廁所有人在洗澡,他坐在床邊一直忍一直忍,終於那人出來,老爸抖著腳走過去就拉出來了,一堆大在紙尿褲中,爸坐在馬桶上已沒便,但因為出力造成引心臟積水的傷口撕裂出血,流得整件內衣衣服都是和著血的淺褐色血水…

幫爸處理便便,換穿紙尿褲跟褲子,看著爸瘦瘦的手臂,水腫的腳,喘著氣的胸,不知有沒有吸到空氣的鼻子跟滿身的管,我的心很不忍不忍,重點是醫生無藥可醫爸…爸受這些苦真的真的好難受啊

2/9 老爸心包膜因抽出一些積水感覺他好多了,但管子因為上廁所扯掉了,造成積水無法一直排出…爸的心跳仍然是120左右,但呼吸還是急促,止瀉劑有讓他稍微緩解拉肚子…下午換弟來照顧爸,我回去帶孩子們出去走走…

晚上回到醫院,灌食完,約9點,爸開始喊右下腹部好痛,我按鈕請了護士,護士遲遲不來,說在忙,要我們等一下,等了5分,爸持續疼痛,他的臉開始扭曲便形,他好痛的樣子…15分後終於住院醫師進來,看起來很年輕的女醫師,問爸哪裡痛,爸指了他疼痛的地方,她又問其他地方呢,爸說就那裡痛,之後醫師電話響起,講了3分以上的電話,但爸已痛到不行,掛上電話,又重覆問了爸,哪裡痛! 這不是問過了嗎? 氣死我了,爸已痛到不行了,不能先緩解給藥嗎? 之後醫生說,她先開止痛藥,再照X光,我問她,是照腹部嗎? 她回我,要不然是照胸腔嗎? -->病人跟病人家屬在病痛煎熬中,此長庚腫瘤科住院醫師這樣回覆家屬,實屬可惡!

之後在問此女住院醫師問題,她居然回我,我都在質疑她! 家屬有疑問請教醫師,她說我都在質疑她! 會有這樣回話的醫生,專業程度有待釐清!

爸服了止痛藥,稍微緩解後,又準備被推往照腸子的X光…在X光檢驗室又被檢驗師呼來喚去要爸自己挪動身體配合檢查,但爸已沒什麼力氣了! 他好累好想休息,我…超心疼! 看在爸得讓他檢查的份上,我忍了,但此人用這樣的高傲態度對待將死之人,讓人忍無可忍!

父親的血壓入院以來一直下降,12點左右護理師又來打抗生素…隨後爸在12點多又疼痛,說,早知道就不要化療,問我該怎麼辦哪?

我又請護理師來,我明白爸又疼痛讓她們忙碌實在很不好意思,但我爸超疼痛能不管嗎? 照例,我們又等很久爸疼痛很久才給藥…等緩解疼痛後,他想上大號, 我跟他說,護理師拿來幾瓶要驗大便的罐子,如果他再走去廁所拉,我採不到樣, 父親疲累地回我,他會先大一點在紙尿褲上讓我好採樣,他再把剩下的大在馬桶裡!  為何到了這個關頭,父親仍是這麼配合!   父親啊父親,在臨走前的兩晚,他求生意志依然強烈!

好不容易爸安穩地睡著,我也快睡著時,女住院醫師推了一台超音波機器說要照爸的心臟看積水的問題,她看了好久好久,看不出個所以然,然後轉頭回我這台是照胃的,她想說拿來照心臟看看能不能看出什麼…

 

父親睡到3點多,又開始喊疼痛痛到不行,醫生最後開了有含微量嗎啡的止痛針,這一針維持到隔天傍晚.....

 

2/10 早上,我盛了溫水讓父親自己擦臉,老公跟的弟弟來到醫院看看岳父,順便接我準備回新竹....爸,我很快再回來看你喔 (回程的路上我淚流不止!)

中午回到新竹,我打了電話給母親,她丟給醒著的父親,我猜想父親用盡他所有的力氣用他以前喊我的音量對著話筒那一方的我叫我"秀珊!" 然後後面那一句是整個沒力氣的回我,他想睡了......父親,這一句"秀珊" 我再也聽不到了聽不到了!

 

2/11 孩子們開學了,母親除了照顧父親,也著手準備申請看護與父親的X光片光碟....白天我打給母親,她回我主治醫師來看過,說應該是腫瘤壓到腸子這邊了,所以今天給父親的口服藥裡都加了止痛藥……

 

媽說爸的小腸反抽抽出很多穢物,但是我昨天早上反抽都沒東西才幫父親灌食呀…母親說她灌不太進去…是怎麼回事啊…醫生說要在爸的肺部開個洞引流肺積水,看能不能讓父親舒服點....

 

傍晚我打給母親想問看看肺部引流手術進行得如何,母親未接,之後6點多母親打給我,她說父親整個白天都在昏睡,血壓一直生不上來,怕引發敗血症,要我晚上或隔天一早回高雄,爸怕撐不過這兩天了!!!     

                                                                                                                   

 

我掛了電話,手開始發抖,我打了電話給先生要他趕回來,我要孩子乖乖吃飯,我好害怕,我胡亂地整理行李.....我跟孩子們說媽媽跟你們快看不到阿公了,我要趕回高雄再看看他!   在高鐵上我異常冷靜,開始聯繫所有能幫忙的朋友接送孩子,請表姐先去陪媽媽看看父親,表姐回我,父親有醒來,總醫師問他的名字,他有回!!  我以為父親有醒來就是好事就是好事......       

                                                                                         

 

 

一見到父親,他已戴起氧氣罩,我立刻走到父親面前,輕撫他的頭,輕聲喊他,"爸,我是秀珊,我回來了", 父親微微睜開雙眼,嘴微開,看著我點點頭.....我哭了,我靠著母親嚎啕大哭,捨不得捨不得呀!!!! 母親跟弟決定放棄急救,要讓爸自然走掉,我捨不得捨不得呀!!! 父親呀,父親...您知道自己快離開我們了嗎?  離開這個您眷戀不已的世界了嗎?   弟弟說,您是在等我回來跟我點點頭,是嗎?  您做好準備去西方修行了嗎?  我們是如此捨不得您捨不得呀......

 

 

我用棉花棒幫父親乾燥的嘴唇抹上一些水,看著父親舔著水,我知道他也是如此地捨不得我們!!   已到醫院們禁時間,晚上母親想陪父親,我跟母親說明天我來替她....我是抱著明天我還要看到您的這件事上,所以那晚我沒跟您說上心理話,沒去抱抱您!  這是我下半輩子的遺憾啊~

          

 

 

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2/12 凌晨1點50左右,弟來敲我房間的門,父親走了,睡夢中走了.......

 

 

 

我抖著腳拿了外套走下樓,每一步都是顫抖地行走,我從來不知道,原來不由自主地顫抖就是這樣.....

醫院裡,護理師已幫父親換好衣服,父親安祥地合著眼,嘴巴微開,露出他完好的的牙齒,我跟弟挨著父親失聲痛哭,我想過去緊緊摟住他,隔壁床的阿姨馬上叫我"阿妹仔,眼淚不要滴在爸爸身上!"   天哪,爸,我還沒來得及抱您,您就走了,連身體還微溫的時候我也不能抱您!  只因為淚水會滴在您身上,您會放不下我們!!  蒼天啊,您就這麼迫不及待地想把爸從我們身邊帶走嗎?   我輕摸著父親冰冷的臉,緊握著父親還是溫熱的手,泣不成聲.....護士拔管完畢,生命公司的人要來接父親了,這麼快就這麼快,要把您送走了,爸,您還在我們身邊嗎?    晚上我才趕回來,您還認得我,怎麼說走就走啊.........

 

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父親從12月中發病到1月確診治療到離開我們短短不到2個月,入殮到告別世的速度快到讓我很不真實,怎麼上一週我不是還在幫您灌食嗎? 真的是生死一瞬間啊…很痛苦,很難受,在家裡想像著父親走動的每個地方,坐過的每個位置,白天醒來想到爸居然不在了,就會淚流滿面,抱著他的衣服,聞著他的味道…很不好受,摺蓮花時聊著父親的過往,看到所有的長輩與表兄弟姊妹來祭拜父親,心理無限的感恩...告別式回新竹後的白天一個人哭了好幾次,但要帶孩子,不得不強打精神,強顏歡笑……

 

 

 

老天爺要帶走一個人,就會想盡辦法,父親雖是很不配合的病人,卻是按時在做身體健康檢查,半年前才檢查,半年後硬生生長出一顆這麼大也無藥可醫的腫瘤,醫學再怎麼發達,我們還是爭不過天,我們無能為力,看著爸眼爭爭地走向死亡時,我們好無助,好害怕… 父親從1月知道得到絕症後到底是怎樣一個人面對它? 我們不忍老人家有意識地面對死亡的歷程,很不忍,很不堪…入殮時道士在餵父親吃食物時,我哭得肝腸寸斷,他有2個月未從嘴巴進食,我好想知道這是否是老天爺對我們的懲罰,到底是做錯什麼了,父親得受這些苦…

 

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經過這段,我才知道對父親的愛這麼深,我們卻把愛當習慣…孩子的爸爸說父親走得瀟灑是對母親對我家最大的溫柔…但我一點都不想他這種溫柔的方式,我只想他好好地活在我們身邊給他責念都好… 不管我們怎麼做都無法好好回報父母,父親的離世是無比的巨痛,我還是很想念他…上次看了聖嚴法師的生死觀後,我才猛然瞭解我們一直無法把死亡當作平常事,所以面對父親的離開,我們是哀痛不已,內心的巨痛無以復加… 只要想到兩個星期前還緊握著的手的父親消失了,不會動了,冰冷了,被火燒了,我還是無法置信他真的已離開我們……好快好快,生命中最早也最愛我的父親不見了,即使告別式過了,我們的心怎麼樣都無法釋懷… 這深沉的悲傷怎麼可能說收就收,即便帶孩子陪媽媽出門走走,所有的遺憾終將在心中產下了烙印,不管去到哪,想到父親已無法跟我們同往,內心總是有無限的惆悵....

 

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想著父親的笑臉,看著父親的錄影,聽著他的聲音,眼淚就會不爭氣地落下....現在只能壓下悲傷,重拾勇氣面對生活,但缺了一角的生命再也不圓滿,少了父親,快樂再也不真實了.....時間的洪流把我們帶到這裡,父親已遠行,在那裡的您一切好嗎?

 

  

 

 

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